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　　□ 新聲

　　有這樣一群孩子，他們因難以主動(dòng)與人交流，長久困在自我的精神世界里——他們就是孤獨(dú)癥兒童，也被稱為“星星的孩子”。

　　日前，國務(wù)院殘疾人工作委員會印發(fā)《殘疾人保障和發(fā)展“十五五”規(guī)劃》，首次將“孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)”單列專欄，為孤獨(dú)癥群體構(gòu)建起從出生篩查、早期干預(yù)、校園融合、成年就業(yè)到終身托養(yǎng)的全鏈條保障體系。

　　孤獨(dú)癥屬于廣泛性發(fā)育障礙，近年在世界范圍呈現(xiàn)高發(fā)態(tài)勢。根據(jù)統(tǒng)計(jì)，平均每160名兒童中就有一名孤獨(dú)癥患者，他們不懂如何表達(dá)自己，重復(fù)的刻板動(dòng)作、沉默的肢體語言背后，藏著想要觸碰世界的純粹渴望。然而，一個(gè)孤獨(dú)癥兒童每年至少需要花費(fèi)5萬元至10萬元來維持最基本的康復(fù)課程，這對任何一個(gè)普通家庭而言，都是一座難以承受的大山。

　　客觀上講，隨著社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)識和關(guān)注度日漸提高，各界對這個(gè)特殊群體給予了許多幫助。但各類幫扶長期處于“重兒童、輕成年，重康復(fù)、輕兜底，重救助、輕保障”的狀態(tài)。孤獨(dú)癥群體真正需要的，遠(yuǎn)不止短期治療和基礎(chǔ)照料。培養(yǎng)他們的學(xué)習(xí)能力、社交能力與職業(yè)能力，賦予他們自主生活、獨(dú)立發(fā)展的機(jī)會，才能讓他們擁有更多人生選擇權(quán)。“父母老去后孩子何去何從”，始終是縈繞無數(shù)孤獨(dú)癥家庭終生的終極焦慮。可以說，孤獨(dú)癥患者家庭需要扛下的是經(jīng)濟(jì)與精神的雙重重壓。

　　習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)，“有一顆感恩的心很重要，對兒童特別是孤兒和殘疾兒童，全社會都要有仁愛之心、關(guān)愛之情，共同努力使他們能夠健康成長，感受到社會主義大家庭的溫暖。”

　　為“星星的孩子”點(diǎn)亮回家的路，需要完備的制度保障。以綿陽為例，通過持續(xù)深化“一老一小”關(guān)愛行動(dòng)，聯(lián)合教體、民政、衛(wèi)健、醫(yī)保等多部門，不斷織密特殊群體關(guān)愛保障網(wǎng)。涪城區(qū)某居民的一對雙胞胎確診孤獨(dú)癥后，殘聯(lián)工作人員主動(dòng)上門摸排家庭困境，為兩個(gè)孩子分別申請了每年2萬元/人的康復(fù)救助，還協(xié)調(diào)康復(fù)機(jī)構(gòu)減免課程費(fèi)用。在助殘志愿者的陪伴下，小星斕等“星星的孩子”慢慢學(xué)會識字、繪畫。面向家長常態(tài)化開設(shè)的康復(fù)課堂，也讓家庭康復(fù)能夠與專業(yè)機(jī)構(gòu)同步。

　　“孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)”，貫穿孤獨(dú)癥人群從幼年到成年的全部成長階段，從低齡階段的早期篩查與干預(yù)，到推進(jìn)康復(fù)訓(xùn)練與校園教育的深度融合，再到賦能社區(qū)生活、暢通孤獨(dú)癥青年就業(yè)渠道，以及同步完善面向家長的居家指導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼等家庭支持服務(wù)……整套政策有效彌補(bǔ)了過去分段幫扶、服務(wù)斷層的短板。

　　政策搭建起堅(jiān)實(shí)的保護(hù)屏障，余下的溫柔需要每個(gè)你我來傳遞。學(xué)校完善融合教育配套，企業(yè)留出適配孤獨(dú)癥青年的崗位，社區(qū)打造友好包容的活動(dòng)場景，普通人對這些孩子少一些刻板標(biāo)簽，多一些耐心等待，不必刻意施以過度憐憫，平等看待、正常接納，便是最得體的善意。

　　每一顆星星都有自己的軌跡，每一個(gè)生命都值得被溫柔照亮。愿我們以制度為燈、以善意作光，為每一顆獨(dú)特的星辰鋪就前行的坦途，讓所有 “星星的孩子”，都能找到屬于自己的溫暖歸途。

　　編輯：譚鵬